DZIĘKUJEMY WSZYSTKIM, KTÓRZY PAMIĘTALI O MIKOŁAJU W TYM ROKU ROZLICZAJĄC SWOJE PITY. PIENIĄDZE Z 1%WPŁYNĄ NA SUBKONTO W FUNDACJI NAJPRAWDOPODOBNIEJ NA PRZEŁOMIE LISTOPADA I GRUDNIA. BARDZO BARDZO WAM DZIĘKUJEMY WSZYSTKIM:-)


MIKUŚ WE WROCŁAWSKIM ZOO.

No Mikołaj poszedł spać więc mogę uzupełnić wpis
Pewnie wszyscy się dziwią skąd taka nagła decyzja i zakup wózka. Powód jest jeden i bardzo prozaiczny. Każdy dwulatek jest ciekawy świata i tego co otacza, tak samo jest w przypadku Mikołaja. Różnica jest tylko taka,że każdy dwulatek podejdzie, podbiegnie do tego co go zainteresuje, a nasz Mikulka był zdany na to gdzie go mama podwiezie w spacerówce. Dlatego postanowiliśmy,że chcemy aby Mikuś poczuł się choć w części jak inne dzieci. Po dzisiejszym dniu utwierdziłam się ,że dobrze zrobiliśmy.
Mikołaj kiedy go posadziłam na jego nowy wózek od razu wiedział co ma zrobić. Jeszcze nigdy go tak szczęśliwego nie widziałam. Jest taki szczęśliwy kiedy, sam się przemieszcza. To była dobra decyzja

Nasz Mikulek już chyba nie pamięta o wczorajszej operacji. Nie minęła doba,a on zasuwa już po podłodze Później dodam filmik bo bateria mi się rozładowała
Miałam wyjaśnić, dlaczego Mikuś ma na obu nogach gips. Powody są dwa. Pierwszy to niestety wykrzywiająca się stopa,która powolutku zaczyna mocno się deformować. Pan profesor postanowił już teraz wstawić ją w gips aby uniknąć za kilka miesięcy operacji i tej nogi ( noga jest w tej chwili ustawiona w takiej pozycji aby mięśnie i kości się ,,przestawiły ". Drugi powód to fakt że Mikuś będzie miał operowaną nogę w gipsie około 12 tygodni. Dla małego dziecka to wystarczający okres aby zrobiła się asymetria i kręgosłup się wykrzywił.
Co do operowanej nóżki Mikuś ma nastawione wszystkie kości tak jak powinny być i ma wstawione 3 druty po jednym po każdej ze stron stópki, i trzeci wbity w piętę od spodu.
Mikołaj kolejny raz udowodnij jaki jest dzielny.

ZDJĘCIE ZOSTAŁO ZROBIONE DZISIAJ RANO NASZ WIELKI FAN CARSÓW

Wszystkim naszym kochanym darczyńcom, przyjaciołom, i wszystkim którzy śledzą losy naszego kochanego Mikołaja życzymy Wesołych, pogodnych , rodzinnych Świąt Wielkanocnych.
Mikołaj z rodzicami.

Wczoraj na zajęciach w Wisience Mikołaj z tatą robił to jajo Przyznacie że cudne

Ahh jak przyjemnie, w końcu zrobiło się ciepło, i spacery są samą przyjemnością, nie tylko ze względu na pięknie świecące słoneczko ogrzewające nasze blade ciałka, ale dla mnie jako mamy dwulatka dla,której każda warstwa ubrań do założenia na Mikołaja to ulga

Ostatnio dużo się u nas dzieje dobrego
W końcu po długim oczekiwaniu udało nam się załapać na dodatkowe zajęcia z programu Wczesnego Wspomagania( Dziękujemy p. Arleto )
Mikołaj ma przyznane 7 godzin w miesiącu różnych zajęć. Ilość może nie jest powalająca, ale uważam, że każde dodatkowe zajęcia stymulują Mikulkę i mnie do pracy.
W ramach tych 7 godzin mamy 2 godziny z logopedą, 2 godziny rehabilitacji, 2 godziny zajęć z pedagogiem i 1 godzinę z psychologiem.
Jesteśmy po pierwszych zajęciach z logopedą, która po godzinie pracy z Mikołajem uspokoiła mnie ,że z jego mową ,która nie jest zbyt bogata jeśli chodzi o Polski (Hebrajski opanowany jest doskonale ) nie jest tak źle. Wytłumaczyła mi ,że każde dziecko, które zaczyna chodzić , w naszym przypadku raczkować, przestaje rozwijać mowę i jest to zupełnie normalne. Dodatkowo częste pobyty w szpitalu Mikołaja też przyczyniły się do jego ograniczonego słownictwa.
Powiedziała ,że nie mam się czym martwić i wszystko Mikołaj szybko nadrobi
Ważnym etapem w życiu naszego Mikulki kulki jest przechodzony właśnie książkowo bunt dwulatka
Mikuś każdego dnia, próbuje postawić na swoim, różnymi metodami ulubiona metoda to na suchy płacz
Widać,że z każdym dniem rozumie więcej i wie jak wykorzystać mnie do swoich celów , ale i tak go mocno kocham.

Ważne wydarzenie miało też miejsce tydzień temu we wtorek
Po długich poszukiwaniach żłobka,państwowego lub prywatnego do którego mogła bym zaprowadzać Mikołaja na 2,3 godziny dziennie, aby miał kontakt z dziećmi, które bardzo lubi znalazłam klub malucha ,któremu nie przeszkadza,że Mikołaj jest niepełnosprawny, wręcz panie się ucieszyły,że będą miały takiego wyjątkowego maluszka w swoich szeregach.
Troszkę bałam się pierwszych zajęć, bo nie wiedziałam jak zareagują dzieci i rodzice na Mikołaja,no i jak zareaguje sam Mikołaj na piątkę biegających w koło niego dzieci.
Jak się okazało strach był zupełnie niepotrzebny
Mikołaj jest najmłodszym dzieckiem w grupie,reszta to niespełna 3 latkowie o bardzo różnych usposobieniach Dzieci wogóle nie zauważyły ,,inności" Mikołaja, może tez przez to ,że nasz bączek zasuwa tak na kolanach ,że czasami mam kłopot go złapać
Minusem tego klubu jest to ,że zajęcia trwają 1,5 godziny raz w tygodniu Tak więc czekamy z upragnieniem na każdy kolejny wtorek

Budżet na 2012 zakłada, że 191 mln złotych z naszych podatków przeznaczy się na "Dotacje i subwencje dla partii politycznych". Możesz zdecydować na co przeznaczysz 1% podatku, który i tak musisz oddać Państwu. Żeby Twoja kasa nie trafiła do PiSu, SLD czy PO (to zależy kogo nie lubisz), możesz 1% podatku przeznaczyć na wsparcie rehabilitacji Mikołaja. KRS 0000037904, cel szczegółowy 11299 MIKOŁAJ DOMAŃSKI

DZIĘKUJEMY

Niestety znowu jesteśmy w szpitalu Mikołaj dwa dni temu dwa razy wymiotował2 razy ale nic po za tym nic mu nie było, wczoraj też było wszystko w porządku nio i dzisiaj znowu dwa razy wymiotował Zadecydowaliśmy,że pojedziemy do szpitala sprawdzić co się dzieję i niestety okazało się ,że zastawka bardzo powoli się wypełnia Lekarze po wykonanym rtg brzuszka i głowy i usg brzuszka,podejrzewają,że to właśnie ona jest przyczyną wszystkiego.
Mikołaj jest nawadniany dożylnie i od 2 w nocy będzie na czczo gdyby okazało się rano,że trzeba ingerować chirurgicznie i wyjmować zastawkę.

Trzymajcie kciuki za mojego kochanego żuczka, który znowu musi pokazać jaki jest dzielny.

ale niestety krążeniowymi Na Mikołajkowych nogach pojawiły się plamy krążeniowe, od których już tylko krok do odleżyn. Zawsze wydawało mi się, że odleżyny robią się starszym osobom, które dużo leżą w jednej pozycji. Niestety już dawno temu się przekonałam,że to mit. Dzieci z uszkodzonym układem neurologicznym czyli takie jak Mikuś, mają duże problemy z krążeniem. Mikulka ma największy kłopot z nóżkami.
Mikołajkowa lewa noga, o której pisałam parę postów temu, niestety nie polepszyła się i w miejscu gdzie uciska kość najpierw zrobiła się czerwona kropka, a teraz jest już spora plama krążeniowa Nie wiem czy Mikołaj jest w zmowie z noga prawą , bo na niej co prawda dużo mniejsza, ale też pojawiła się plama. Tak więc od paru dni na różne sposoby,mniej lub bardziej konwencjonalne staram się z nimi walczyć, bo jeżeli zrobi się z tego odleżyna, to niestety nie będzie można operować nóżki.
W chwili obecnej testujemy plastry ze srebrem, nie jest ani lepiej ani gorzej, więc już jakiś postęp.

NO I JEST WSPOMNIANY KOMBINEZON NA ZDJĘCIU WIDAĆ JUŻ JEGO DZIAŁANIE. TO ,ŻE MIKUŚ SIEDZI TAK KRZYWO TO ZAMIERZONY CEL. MIKULKA ,,UCIEKA'' NA JEDNĄ STRONĘ I KOMBINEZON CIĄGNIE GO W DRUGĄ ABY ZMNIEJSZYĆ POCZĄTKI SKOLIOZY. JESZCZE RAZ WAM DZIĘKUJEMY ZA ZESZŁOROCZNY 1% PROCENT.


DZISIAJ TEŻ SPOTKAŁA NAS MIŁA NIESPODZIANKA.
BARDZO BARDZO DZIĘKUJEMY PANU, KTÓRY PRZYSŁAŁ NAM 3 PACZKI PIELUCH, KTÓRE UŻYWA MIKOŁAJ.
NASZ ANIOŁ

Niestety nie towarzyskie a lekarskie
W poniedziałek byłam z Mikołajkiem na wizycie kontrolnej u neurochirurga. Pan doktor po zbadaniu Mikołaja i wypytaniu mnie co i jak stwierdził ,że chce Mikołajowi zrobić rezonans kontrolny główki, aby zobaczyć jak się mają sprawy po operacji grudniowej oraz dodatkowo rezonans kręgosłupa bo nie podobają mu się pewne symptomy ,które mogą świadczyć o zakotwiczeniu i ucisku na nerw ...
Czekam na telefon od Pana doktora z terminem przyjęcia na oddział

Żeby tego było mało mamy już wyznaczony kolejny termin operacji tym razem ortopedycznej 13 kwietnia.
Wczoraj byłam z Mikołajem na prywatnej konsultacji ortopedycznej ( była ona możliwa dzięki Waszej pomocy i oddanemu 1 % w zeszłym roku )Pan profesor jak tylko zobaczył stopę pokręcił znacząco głową, a następnie długo ją oglądał po czym zlecił rtg bioderek i obu nożek w różnych pozycjach. No i niestety to co zobaczyłam na zdjęciu mi jako laikowi nie pozostawiło żadnych złudzeń a dodatkowo pan profesor dokładnie mi objaśnił,że niestety nie można czekać z operacją bo kości które rosną praktycznie jedna na drugiej uciskają na ważne naczynia i plama krążeniowa, która jest już w chwili obecnej na stopie jest początkiem i zwiastunem tego co może się dziać z tą stopą. Pan profesor zaproponował nam operacje u siebie w klinice koszt 5000 zł i będzie ona właśnie 13 kwietnia , albo możliwość zapisania się na NFZ do szpitala do niego na oddział, ale nawet z zaznaczoną ,,opcją" pilne czas oczekiwania w tej chwili jest od 6 do 12 miesięcy.
Tak więc wybór jest prosty.

Dodatkowo okazało się ,że bioderko lewe Mikołaja jest na skraju zwichnięcia co stwarza kolejny problem, ale nie można w chwili obecnej z tym nic zrobić ponieważ Mikołaj jest za mały. Profesor po wnikliwym zbadaniu Mikołaja potwierdził ,że ma on duże szanse na chodzenie ale z ,, taki" biodrem będzie to bardzo trudne.Specyfika Mikołajkowego biodra jest taka ,że mięśnie zewnętrzne na biodrze są baaaaardzo słabe, a wewnętrzne z kolei baaaaaardzo silne i te silne ciągną bioderko do wewnątrz powodując nadwichnięcie. W tym momencie Pan profesor zaproponował dwa wyjścia z sytuacji, z których jedno od razu odradził. Pierwsza alternatywa to przecięcie tych silnych mięśni co spowoduje,że nie będą one ciągnąć biodra w złą stronę, ale przy okazji Mikołaj nie będzie miał praktycznie siły w tej nóżce i szanse na chodzenie zmaleją.Drugie rozwiązanie to wycięcie tych silnych mięśni i wszycie ich w miejsce tych słabych, co automatycznie poprawi stan biodra Mikołaja i pozwoli na wyprostowanie sylwetki i znacząco poprawi i zwiększy szanse na chodzenie naszego Mikulki. Osobiście na dzień dzisiejszy skłaniam się na wariant 2 ale na samą myśl ile bólu czeka Mikołaja już płakać mi się chcę.
Na tą operację jednak musimy troszkę poczekać , ponieważ jest to bardzo trudna i bardzo obciążająca organizm i najwcześniej można ją przeprowadzić za rok. Mam nadzieję i po cichu liczę na jakiś cud który pozwoli nam uniknąć tej operacji.