• Wpisów:208
  • Średnio co: 17 dni
  • Ostatni wpis:5 lata temu, 17:43
  • Licznik odwiedzin:105 016 / 3657 dni
Jesteś niezalogowany. Niektóre wpisy dostępne są tylko dla znajomych.
 
Kochani Nasz Mikulek skończył już rok.
To był rok pełen różnorakich emocji. Częściej przeważały te złe i smutne,ale zdarzały się też te dobre i radosne.
Bardzo dziękujemy kochanym rodzicom,którzy bali się nie mniej niż my o Mikołaja,a ani przez chwilę nie mówili inaczej niż,że będzie dobrze.
Dziękujemy,że powtarzacie nam to codziennie

Specjalne podziękowania dla Magdy mojej siostry,to Ty pierwsza byłaś przy moim synku,opowiadałaś mu o mnie, będziesz cudowną mamą chrzestną

Dziękujemy wszystkim ciociom i wujkom za dobre słowa i wsparcie każdego dnia.
Dziękujemy Agnieszce i Patrykowi,za lampę do rehabilitacji i nie tylko
Ani i Piotrowi za te,,drobiazgi "i super sanki, cioci Gosi za niezłomne umieszczanie adresu mojej strony na NK ,Agnieszce i Darkowi za OGROMNA pomoc, to dzięki Wam moja historia pojawiła się nie raz w gazetach no i w radiu
Monice za to ,że przeżywa ze mną każdą operację,każdy pobyt w szpitalu
Żanecie za ściąganie na ziemię i pokazywanie,że rozszczep to nie koniec świata, Kindze i Majce za godziny przegadane o postępach naszych robaczków
Kasi i Marcinowi za wspieranie dobrym słowem i nie tylko

PANI DAGMARZE KULCZYCKIEJ WSPANIAŁEJ REHABILITANCE TO DZIĘKI NIEJ MIKOŁAJ,KTÓRY MIAŁ NAWET NIE SIEDZIEĆ TERAZ ZACZYNA RACZKOWAĆ
JEST PANI NASZYM ANIOŁEM

Stowrzyszeniu ,,Wiara Lecha " za zorganizowanie turnieju piłkarskiego, Panom z radia 88,4 Złote Przeboje za przygotowanie spotu z apelem o pomoc dla Mikołaja, Redakcji Gazety Wyborczej za znalezienie sponsora od którego Mikołaj dostał mate do hydromasażu i specjalny fotelik,oraz całej masie ludzi, którzy byli przy nas przez ten cały rok a których nie wymieniliśmy z imienia i nazwiska( WSZYSTKIM LUDZIOM , KTÓRZY WPŁACAJĄ PIENIĄZKI NA KONTO MIKOŁAJA W FUNDACJI NA LECZENIE I REHABILITACJĘ MIKOŁAJA)
Mamy nadzieję,że będziecie z nami przez te następne lata.

WSZYSTKIM BARDZO BARDZO DZIĘKUJEMY BEZ WAS BYŁO BY NAM O WIELE TRUDNIEJ.
 

 
Dzisiaj byłem z moją mamusią w radiu 88,4 fm na nagraniu apelu o pomoc. Ciekawe czy ktoś zareaguje i odda mi 1% podatku...
Przecież Was to nic nie kosztuje, a mi ratuje życie każdego dnia
  • awatar Gość: MIKOŁAJKU WSPANIAŁY!!!! PAN BÓG SIĘ USMIECHNĄŁ GDY SIĘ URODZIŁEŚ I CAŁY CZAS SIĘ USMIECHA PATRZĄC JAK MIMO WSZYSTKO KAŻDEGO DNIA MASZ POGODNĄ BUZIĘ!!!! MÓJ 1 PROCENT JEST WASZ!!!!!!!!!POZDRAWIAM
Dodaj komentarz ›/ Pokaż wszystkie (1) ›
 

 
19.02.2011 WIELKI TURNIEJ PIŁKARSKI DLA MIKOŁAJA
BARDZO DZIĘKUJEMY WSZYSTKIM ZA PRZYJŚCIE .
SPECJALNE PODZIĘKOWANIA DLA DRUŻYN STARTUJĄCYCH ( I MIEJSCE DRUZYNA WIARY LECHA ORAZ DLA ORGANIZATORÓW.
ZEBRALIŚMY CZĘŚĆ PIENIĄŻKÓW NA PIONIZATOR DLA MIKOŁAJA
BARDZO BARDZO WSZYSTKIM DZIĘKUJEMY
 

 

STOWARZYSZENIE KIBICÓW LECHA POZNAŃ „WIARA LECHA” i SAMORZĄD STUDENCKI UNIWERSYTETU MEDYCZNEGO W POZNANIU
MAJĄ ZASZCZYT ZAPROSIĆ
Waszą drużynę piłkarską na Turniej Charytatywny, którego celem będzie zbiórka pieniędzy na rocznego Mikołajka cierpiącego na rozczep kręgosłupa i niedowład kończyn dolnych ze współistniejącym wodogłowiem.
Zawody odbędą się na sali Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu znajdującej się przy ulicy Rokietnickiej 5 (przy domu studenckim „Karolek”) w sobotę 19 lutego 2011 roku w godzinach 8.30 – 17.00. W turnieju weźmie udział 18 drużyn podzielonych na 6 grup po 3 zespoły. Wszystkie drużyny awansują do fazy pucharowej.
Patronat medialny: mmpoznan.pl, Polska Głos Wielkopolski, bulgarska.pl.
Patronat honorowy nad imprezą objęło:
Porozumienie Samorządów Studenckich Uczelni Poznańskich (PSSUP)



KOSZT UDZIAŁU 120 ZŁ DOTYCZY TYLKO DRUŻYN BIORĄCYCH UDZIAŁ W TURNIEJU. DLA WSZYSTKICH WSTĘP WOLNY!!! W TRAKCIE MECZU BĘDĄ ZBIERANE PIENIĄDZE NA LECZENIE I REHABILITACJĘ DLA MIKOŁAJA.

SERDECZNIE WSZYSTKICH ZAPRASZAMY
 

 
W piątek zostaliśmy wypisani do domku.
Prawie 3 tyg w szpitalu
Teraz tylko 6 tygodni w gipsie i zaczynamy pionizację Już nie mogę się doczekać)
 

 
Kochani od ponad tygodnia jestem z Mikołajkiem w szpitalu , jeśli wszystko pojdzie tak jak planuja lekarze to w środę Mikusia czeka operacja ortopedyczna. Trzymajcie kciuki za mojego Aniołka
  • awatar Gość: Keep these articels coming as they've opened many new doors for me.
  • awatar Gość: Keep these articels coming as they've opened many new doors for me.
  • awatar Gość: Keep these articels coming as they've opened many new doors for me.
Dodaj komentarz ›/ Pokaż wszystkie (4) ›
 

 
Kochani wiem,że już niektórzy z Was zaczynają myśleć o rozliczeniu się z urzędem skarbowym,
Ośmielam się Was prosić o oddanie 1% podatku dla Naszego Mikołaja, Was to ABSOLUTNIE NIC NIE KOSZTUJE a Naszemu synkowi pozwoli uzbierac pieniążki na rehabilitację, leki i turnus rehabilitacyjny.
Bardzo Prosimy o pomoc.

JAK MOŻESZ POMÓC MIKOŁAJKOWI

Wpłaty prosimy kierować na poniższy numer konta:
61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

KONIECZNIE Z DOPISKIEM MIKOŁAJ DOMAŃSKI 11299 !!!

ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa, gm. Bielany
NIP: 118-14-28-385
KRS: 0000037904
KONIECZNIE !!!! z tytułem: darowizna na leczenie i rehabilitację DOMAŃSKI MIKOŁAJ 11299

Aby przekazać 1% podatku należy w zeznaniu podatkowym PIT za rok 2010 wypełnić rubrykę "Wniosek o przekazanie 1% podatku należnego na rzecz Organizacji Pożytku Publicznego" wpisując następujące dane:
1) w polu 124: Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
2) w polu 125: 0000037904
3) w polu 128: DOMAŃSKI MIKOŁAJ 11299

Powyższe dane należy wpisywać DRUKOWANYMI LITERAMI!!!
 

 
Kochani 23 grudnia Mikołajek dostał najwspanialszy prezent jaki mogłam sobie wymarzyć- matę do hydromasażu i fotelik samochodowy.Dzięki macie jest szansa,że na nóżkach przestaną pojawiać się plamy krążeniowe a co za tym idzie krążenie w nóżkach będzie się poprawiało i któregoś dnia Mikulek PRZYJDZIE do mnie.
Bardzo dziękujemy Gazecie Wyborczej ,która dzięki swojej akcji " I TY MOŻESZ ZOSTAĆ GWIAZDOREM" opisała historię Mikołaja i znalazł się sponsor, który zakupił matę i fotelik Dziękujemy Pani Beacie , Natalii i wszystkim z redakcji
http://poznan.gazeta.pl/poznan/55,36037,8806583,,,,8806923.html

Dziękujemy sponsorowi JESTEŚCIE WSPANIALI
MIKOŁAJ JAK ZAWSZE DZIĘKUJE UŚMIECHEM
 

 
Jedynie miłość rozumie tajemnicę: innych obdarowywać i samemu przy tym stać się bogatym." Clemens von Brentano

WSZYSTKIEGO NAJLEPSZEGO WSZYSTKIM MOIM KOCHANYM DZIADKOM,BABCIOM,CIOCIOM,WUJKOM ŻYCZY MIKOŁAJ
 

 
Każdy dzień dla Mikołaja to walka. Każda wizyta u lekarzy specjalistów to kolejne przykre diagnozy. Zbliżają się święta, Nasz Mikołajek będzie obchodził swoje pierwsze imieniny ,swoją pierwsza wigilię. Ja jako mama pragnę dla niego tylko jednego prezentu... zdrowia. Niestety nie mogę mu tego dać , ale mogę starać się codziennie aby jego życie było takie jak innych dzieci.Leczenie,rehabilitacja i sprzęt medyczny jest bardzo kosztowny.Dlatego prosimy o pomoc.Dla Mikołaja liczy się każda złotówka.Zostań św.Mikołajem dla Naszego Mikołaja

DZIĘKUJEMY
 

 
  • awatar Gość: Mikuś to śliczny chłopczyk który zasługuje na pomoc ;**
  • awatar MikiDoman: Dziękuje Aniu za miłe słowa, ale najbardziej za modlitwę za Naszego synka. Mogę się zrewanżować modlitwą za Twoją wspaniałą rodzinę.
  • awatar Gość: ANIU!!!z tej strony koleżanka Ania Gruszka z pozdrowieniem!!!
Dodaj komentarz ›/ Pokaż wszystkie (5) ›
 

 
Każdy dzień dla Mikołaja to walka. Każda wiyta u lekarzy specjalistów to kolejne przykre diagnozy. Zbliżają się świeta, Nasz Mikołajek będzie obchodził swoje pierwsze imieniny ,swoją pierwsza wigilię. Ja jako mama pragnę dla niego tylko jednego prezentu... zdrowia. Niestety nie mogę mu tego dać , ale moge starać się codziennie aby jego życie było takie jak innych dzieci.Leczenie,rehabilitacja i sprzęt medyczny jest bardzo kosztowny.Dlatego prosimy o pomoc.Dla Mikołaja liczy się każda złotówka.Zostań św.Mikołajem dla Naszego Mikołaja
 

 
Dzień dobry
Nazywam się Anna Domańska.Jestem mamą 10 - cio miesięcznego cudownego chłopca - Mikołaja.W dniu, w którym dowiedziałam się o ciąży nie mogłam się doczekać momentu, kiedy będę mogła go chwycić w ramiona.
Całą ciążę czułam się doskonale. Mimo bardzo regularnych wizyt u ginekologa i kilku lekarzy, którzy mnie badali, ŻADEN nie zauważył tego, czego ja dowiedziałam się podczas cięcia cesarskiego.Mikołaj urodził się 27 stycznia 2010 o godzinie 16 25 w Lesznie.
Powinna to być dla każdej matki najszczęśliwsza chwila w życiu, niestety nie dla mnie...
Co noc śni mi się Pani neonatolog stojąca kilka dobrych metrów ode mnie oświadczająca mi z zimna pozbawiona jakichkolwiek uczuć twarzą, że syn urodził się z rozszczepem kręgosłupa z niedowładem kończyn dolnych i, że ona idzie dzwonić po karetkę do Poznania, bo oni tutaj TAKICH nie operują.Syna zobaczyłam dopiero następnego dnia. Cała otoczka związana z pokazaniem mi synka pierwszy raz też była okropnie przykra.
Rano ok godziny 8 Mikołajka przywiozły mi dwie pielęgniarki.Radość moja była ogromna.
Wydawałoby się, że nie można popsuć matce takiej pięknej chwili, a jednak.
Pierwsze słowa pielęgniarek były następujące:,, mamy ochrzcić syna?, bo za chwilę będzie karetka z Poznania i go zabierze".Serce myślałam, że mi pęknie, bo nikt nawet nie spytał się o imię dla mojego maluszka, a po za tym, co może pomyśleć matka, która słyszy takie słowa?
Po 4 dniach w końcu byłam z moim synkiem razem w szpitalu w Poznaniu.
Mikołaj urodził się z rozszczepem kręgosłupa z niedowładem kończyn dolnych wraz z współistniejącym wodogłowiem i stopa końsko szprotawą.Kolejne badania wykryły również pęcherz neurogenny i porażenie zwieracza. Kiedy myśleliśmy, że wszystko, co złe za nami zdiagnozowano u Mikusia Zespół Arnolda Chariego w stopniu 4 oraz hipoplazję ciała modzelowatego.Nasz synek jest już po 5 operacjach neurochirurgicznych oraz 10 pobytach w szpitalu.W swoim krótkim życiu przeszedł już naprawdę dużo. Miał dwa razy przetaczaną krew. Mimo to uśmiech nigdy nie znika z jego twarzy nawet na codziennej ciężkiej rehabilitacji.Bardzo chcemy, aby nasz synek miał w miarę możliwości normalne życie jak jego rówieśnicy. Aby to osiągnąć Mikołaj musi minimum 4 razy w tygodniu ćwiczyć z rehabilitantem oraz codziennie w domu na sprzęcie rehabilitacyjnym.
Niestety NFZ refunduje tylko 2 godziny rehabilitacji w tygodniu, a dla Mikołaja to zdecydowanie za mało, dlatego zmuszeni jesteśmy chodzić prywatnie na ćwiczenia.
Dodatkowym problemem są plamy krążeniowe (odleżyny), które z powodu bardzo słabego krążenia w nóżkach pojawiają się każdego dnia. Z tego też powodu nie możemy zakładać synkowi łuski gipsowej na stopę końsko - szprotawą w celu utrzymania jej w poprawnej pozycji, ponieważ już po jednej nocy pod nią robią się rany.
Sposobem na zatrzymanie tego procesu jest używanie codziennie maty do hydromasażu, na która nas nie stać. Mikuś jest 4 razy dziennie cewnikowany, ponieważ nie oddaje moczu w całości i to co zalega trzeba spuścić po przez cewnik , aby nie dopuścić do zakażenia układu moczowego a w konsekwencji do zniszczenia nerek.Niestety rozszczep kręgosłupa poraził zwieracze i już dziś wiadomo, że nasz synek będzie musiał przejść operację założenia przetoki , ponieważ sam nie jest w stanie kontrolować oddawania stolca. Już dzisiaj bez specjalnych leków jest to ogromnym problemem.Każdy dzień to walka i niepewność o jutro. Nigdy nie wiemy kiedy nasz synek trafi do szpitala. Układ zastawkowy(już drugi ) który ma wszczepiony aby zapobiec rozwijaniu się wodogłowia , ma to do siebie ,że w każdej chwili może odmówić posłuszeństwa. Codziennie walczymy o to aby kręgosłup który jest bardzo słaby nie wykrzywiał się bardziej.Każdy dzień to ćwiczenia i gimnastyka które maja przybliżyć naszego synka do normalnego życia. Ja jako mama bardzo boję się dnia kiedy mój synek zada mi pytanie dlaczego nie może grać w piłkę z kolegami, dlaczego nie chodzi jak inne dzieci …
Dlatego chce zrobić wszystko , aby Mikołaj czuł się jak najmniej inny od swoich rówieśników. Niestety rehabilitacja, leki, artykuły pielęgnacyjne oraz sprzęt medyczny i rehabilitacyjny jest bardzo drogi. Ja zrezygnowałam z pracy aby zająć się synkiem i pieniądze jakie dostaje od Państwa starczają tylko na opłacenie rehabilitacji.
Dlatego będziemy bardzo wdzięczni za oddanie 1 % procenta podatku naszemu wspaniałemu synkowi.
Wpłaty można kierować na poniższy numer konta:
41 1240 1037 1111 0010 1321 9362
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa, gm. Bielany
NIP: 118-14-28-385
KRS: 0000037904
KONIECZNIE !!!! z tytułem: darowizna na leczenie i rehabilitację DOMAŃSKI MIKOŁAJ 11299
Aby przekazać 1% podatku należy w zeznaniu podatkowym PIT za rok 2010 wypełnić rubrykę "Wniosek o przekazanie 1% podatku należnego na rzecz Organizacji Pożytku Publicznego" wpisując następujące dane:
1) w polu 124: Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
2) w polu 125: 0000037904
3) w polu 128: DOMAŃSKI MIKOŁAJ 11299
Powyższe dane należy wpisywać DRUKOWANYMI LITERAMI!!!
Z wyrazami szacunku
Anna Domańska
tel. 667-376-681
www.pomocdlamikolaja.pl
  • awatar Gość: Hej Aniu. To ja z festynu w Poznaniu Hania z Drużyny Szpiku. Fajna strona i Mikuś duży. Pozdrawiam do zobaczenia w Lesznie.
Dodaj komentarz ›/ Pokaż wszystkie (1) ›
 

 
 Kochani!
W ostatnich dniach na koncie Mikołaja w fundacji przybyło trochę pieniążków.Chciałabym podziękować wszystkim osobom ze wspaniałymi serduszkami,których nie znam,a które nas wspierają.Tym których znam staram się okazywać wdzięczność osobiście.WSZYSCY JESTEŚCIE WSPANIALI.Trudno mi wyrazić słowami jak bardzo wasza pomoc jest dla nas ważna.Opłacamy dzięki niej codzienną rehabilitację, a resztę oszczędzamy na aparaty pionizujące,które już niedługo będzie potrzebował Mikołaj by stanąć na nóżki i zrobić pierwsze kroki.Dziękujemy Bogu że postawił Was na naszej drodze. Przywracacie nam wiarę w ludzi i sprawiacie,że uśmiechamy się mimo wielu problemów!
 

 
Tak sobie ćwiczę codziennie
 

 
Dla Niego warto co dzień rano wstać i walczyć
Kocham Cię synku
 

 
  • awatar Gość: This is way more hlefpul than anything else I've looked at.
  • awatar Gość: This is way more hlefpul than anything else I've looked at.
  • awatar Gość: This is way more hlefpul than anything else I've looked at.
Dodaj komentarz ›/ Pokaż wszystkie (16) ›
 

 
"Czy zapytałeś kiedyś siebie, w jaki sposób Pan Bóg wybiera matki upośledzonych dzieci?
Postaraj się wyobrazić sobie Boga, który daje wskazówki swym aniołom, zapisując wszystko w swej ogromnej księdze: Małecka Maria, syn. Święty patron,Mateusz, Kurkowiak Barbara, córka. Święta patronka, Cecylia,Michalewska Janina, bliźniaki. Święci patronowie, niech będzie Gerard i Barbara. Wreszcie mówi z uśmiechem do anioła jakieś imię: Tej damy dziecko upośledzone. a na to ciekawy anioł: dlaczego właśnie tej,Panie? Jest taka szczęśliwa.
Właśnie dlatego - mówi uśmiechnięty Bóg - Czy mógłbym powierzyć upośledzone dziecko kobiecie, która nie wie, czym jest radość? Byłoby to okrutne. Ale czy będzie miała cierpliwość? - pyta anioł. Nie chcę by miała nazbyt dużo cierpliwości,bo utonęłaby w morzu łez, roztkliwiając się nad sobą i nad swoim bólem.a tak, jak jej tylko przejdzie szok i bunt, będzie potrafiła sobie ze wszystkim poradzić. Panie, wydaje mi się, że ta kobieta nie wierzy nawet w Ciebie. Bóg uśmiechnął się: To nieważne. Mogę temu przeciwdziałać. Ta kobieta jest doskonała. Posiada w sobie właściwą ilość egoizmu. Anioł nie mógł uwierzyć własnym uszom. Egoizmu?


Czyżby egoizm był cnotą? Bóg przytaknął: Jeśli nie będzie potrafiła od czasu do czasu rozłączyć się ze swoim synem, nie da sobie nigdy rady.Tak, taka ma być właśnie kobieta, którą obdaruję dzieckiem dalekim od doskonałości. Kobieta, która teraz nie zdaje sobie jeszcze sprawy, że kiedyś jej będą tego zazdrościć. Nigdy niepewna żadnego słowa. Nigdy nie będzie ufała żadnemu swemu krokowi. Ale kiedy jej dziecko powie po raz pierwszy - mamo, uświadomi sobie cud, którego doświadczyła. Widząc drzewo, zachód słońca lub niewidome dziecko, będzie potrafiła bardziej niż ktokolwiek inny dostrzec moją pomoc. Pozwolę jej, aby widziała rzeczy tak jasno, jak ja sam widzę (ciemnotę, okrucieństwo,uprzedzenia), i pomogę jej, aby potrafiła wzbić się ponad nie. Nigdy nie będzie samotna. Będę przy niej w każdej minucie i w każdym dniu jej życia, bo to ona w tak troskliwy sposób wykonuje swoja pracę, jakby była wciąż przy mnie. a święty patron? - zapytał anioł, trzymając zawieszone w powietrzu pióro. Bóg uśmiechnął się: Wystarczy jej własne odbicie w lustrze."


Bruno Ferrero
 

 
Wybaczcie kochani ale dzisiaj mam gorszy dzień
Nawet najlepszym się to zdarza...
  • awatar Gość: All of my questions settled-tanhks!
  • awatar Gość: All of my questions settled-tanhks!
  • awatar Gość: All of my questions settled-tanhks!
Dodaj komentarz ›/ Pokaż wszystkie (3) ›
 

 
Jak możesz pomóc?

Wpłaty prosimy kierować na poniższy numer konta:
41 1240 1037 1111 0010 1321 9362
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa, gm. Bielany
NIP: 118-14-28-385
KRS: 0000037904
KONIECZNIE !!!! z tytułem: darowizna na leczenie i rehabilitację DOMAŃSKI MIKOŁAJ 11299

Aby przekazać 1% podatku należy w zeznaniu podatkowym PIT za rok 2010 wypełnić rubrykę "Wniosek o przekazanie 1% podatku należnego na rzecz Organizacji Pożytku Publicznego" wpisując następujące dane:
1) w polu 124: Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
2) w polu 125: 0000037904
3) w polu 128: DOMAŃSKI MIKOŁAJ 11299

Powyższe dane należy wpisywać DRUKOWANYMI LITERAMI!!!

 

 

To jakim dzielnym dzieckiem jest mój synek pokazuje to zdjęcie. Zostało ono wykonane po tygodniu od 5 godzinnej operacji Arnolda Chariego
 

 
Czym jest rozszczep kręgosłupa ?
Jest to wada rozwojowa kręgosłupa. Polega ona na niewykształceniu (braku) tylnej części łuków kręgowych i często uszkodzeniu w obrębie rdzenia kręgowego. Powstaje w pierwszym miesiącu ciąży. Tkanka, z której powstaje skóra i układ nerwowy zagina się dogrzbietowo, aby zamknąć się w rynienką nerwową. Kiedy rynienka nerwowa nie zamknie się całkowicie powstaje właśnie rozszczep kręgosłupa (z nim związana jest przepuklina oponowo-rdzeniowa) - dalszy rozwój rdzenia kręgowego i kręgów kręgosłupa u dziecka będzie zachodził nieprawidłowo.

Jak często występuje ta wada ?
W Polsce ok 1 dziecko (0.92-0.94) na 1000 urodzeń obarczone jest tą właśnie wadą (około 500 noworodków rocznie). Częstość tą można porównać do częstości urodzeń dzieci z zespołem Downa. Regionami, gdzie liczba wystąpień jest znacznie większa od przeciętniej są białostockie, bielsko-podlaskie, łomżyńskie, siedleckie.
Jak ta sytuacja wygląda w innych krajach ? Przykładowo w Wielkiej Brytanii rozszczep kręgosłupa występuje u 3.5 dzieci na 1000 (szczególnie dużo takich dzieci rodzi się w Walli), w Stanach Zjednoczonych u 1 dziecka na 1000. Nie jesteśmy więc krajem odosobnionym.

Jaka jest przyczyna powstania tej wady ?
Do powstania rozszczepu kręgosłupa dochodzi na skutek nałożenia się wielu czynników środowiskowych (infekcje, naświetlanie promieniami rentgenowskimi, zatrucie środowiska) i genetycznych. Związek z powstaniem tej wady może mieć niedobór kwasu foliowego i witamin z grupy B w organizmie matki.

Czy można jej zapobiec ?
Zmniejszenie ryzyka wystąpienia tej wady polega na przyjmowaniu przez przyszłe mamy 4 mg kwasu foliowego dziennie, przynajmniej na miesiąc przed planowanym zajściem w ciążę i do końca pierwszego trymestru ciąży (zmniejszenie ryzyka ok. 70%). W przypadku ciąż nieplanowanych trudno ochronić dziecko przed wystąpieniem tej wady. Są jednak mamy, które mimo przyjmowania kwasu foliowego przed zajściem w ciążę urodziły dziecko z rozszczepem kręgosłupa. Badania nad tą chorobą cały czas trwają.

Jakie jest ryzyko powtórzenia tej wady u kolejnych dzieci ?
Jednym z czynników odpowiedzialnych za powstanie rozszczepu kręgosłupa jest prawdopodobnie czynnik genetyczny. Stąd w rodzinach, gdzie urodziło się dziecko z rozszczepem kręgosłupa wzrasta ryzyko wystąpienia tej wady do 4% i rośnie do 10% w przypadku poprzedniego urodzenia dwojga dzieci chorych.

Jakie są skutki wystąpienia rozszczepu kręgosłupa u dziecka ?
Wiele zależy od stopnia i miejsca uszkodzenia rdzenia kręgowego. Najczęściej następstwami wady są: neurogenny pęcherz moczowy (uszkodzony ośrodek oddawania moczu), porażenie lub osłabienie mięśni odbytu i odbytnicy (zaparcia, tworzenie się kamieni kałowych), deformacje stawów kończyn dolnych i kręgosłupa (zaburzenie unerwienia mięśni i trudności w poruszaniu się), zaburzenia czucia skórnego (grozi powstawaniem odleżyn). U wielu dzieci (ponad 80%) występuje również wodogłowie.
Jakie są szanse, że dziecko będzie samodzielnie chodzić ?

Zależy to od miejsca wystąpienia wady oraz od konsekwencji i intensywności rehabilitacji. Wiele dzieci chodzi korzystając z zaopatrzenia ortopedycznego (łuski ortopedyczne, kule, ortezy), niektóre mają tylko wkładki ortopedyczne do butów, część porusza się jednak na wózkach inwalidzkich (szczególnie gdy wada wystąpiła w części piersiowej kręgosłupa).

Jakiemu leczeniu musi być poddane dziecko ?
Większość dzieci w pierwszej dobie życia przechodzi operacyjne zamknięcie rdzenia i skóry na plecach w miejscu wystąpienia wady. Dzieciom, które mają czynne wodogłowie zakłada się zastawki, zapobiegające narastaniu wodogłowia i niszczeniu struktur mózgu. Ważne jest wczesne zbadanie uszkodzenia funkcji pęcherza moczowego i stanu nerek. Często aby chronić nerki przed uszkodzeniem i jednocześnie kontrolować oddawanie moczu stosowane jest u dzieci czyste okresowe cewnikowanie p?cherza moczowego. Niektóre dzieci później wymagają jeszcze operacji ortopedycznych w celu korekcji problemów dotyczących stawów biodrowych, kolan i stóp, czy skrzywień kręgosłupa. Zwykle dzieci wymagają opieki i stałej kontroli wielu specjalistów: neurochirurga, urologa, neurologa, ortopedy, rehabilitanta i innych w zależności od przypadku.

Czy dziecko z tą wadą będzie mogło chodzić do normalnej szkoły ?
Większość dzieci z rozszczepem kręgosłupa uczęszcza do zwykłych szkół wraz z innymi dziećmi, czasem wymagają one dodatkowej pomocy (najczęściej możliwej w ramach zwykłej szkoły). W wielu Polskich szkołach głównym problemem jest wózek inwalidzki.

Jakie szanse mają dzieci na zwykłe dorosłe życie ?
Informacje z USA i krajów Europy Zachodniej mówią, że coraz więcej dzieci z rozszczepem kręgosłupa dorasta i zakłada własne rodziny. Rodzą im się zdrowe maluchy. Zdobywają zawody, niektórzy kończą studia, podejmują pracę. Tak jak inni ludzie. Jednak okresowe cewnikowanie pęcherza, kontrole lekarskie, aktywna rehabilitacja, czasem wózek inwalidzki są w ich życie wpisane na stałe. Szansę na taką normalność mają dzięki fachowej opiece lekarskiej, dużej pracy swoich rodziców i sile własnego charakteru.

  • awatar Gość: Witam ja straciłam swoje dziecko miało rozszczep kręgosłupa:((
Dodaj komentarz ›/ Pokaż wszystkie (1) ›
 

 
Nasz synek jest bardzo radosnym roześmianym dzieckiem, przyjaźnie nastawionym do każdego.
Mimo wielu przeciwności losu i miesięcy spedzonych w szpitalu uśmiech
nigdy nie znika z jego buzi.
Mikołaj urodził się 27 Stycznia 2010roku z rozszczepem kręgosłupa i przepukliną oponowo -
rdzeniową wraz z współistniejącym wodogłowiem (o niewielkim stopniu),pęcherzem neurogennym i stopą końsko-szprotawą.
Po 3 miesiącach dodatkowo zdiagnozowano u niego Zespół Arnolda Chariego i
hipoplazję ciała modzelowatego.
W tej chwili Mikuś jest po 5 operacjach neurochirurgicznych.
Pierwsza operacja w pierwszej dobie życia polegała na zespoleniu
rozszczepu kręgosłupa w części lędźwiowej i wszczepieniu układu zastawkowego w główce w celu zabezpieczenia przed wodogłowiem.
Niestety po 10 dniach organizm odrzucił zastawkę.
Konsekwencją odrzutu był zabieg usunięcia tej zastawki i wyleczenia zakażenia wewnątrz organizmu spowodowanego odrzutem.
Po dwóch tygodniach kolejna operacja wstawienia zastawki.
Następnie Mikołaj miał zabieg podcięcia ścięgna Achillesa w celu umożliwienia prawidłowego ustawienia stopy. Informuję też że od 3
tygodnia życia do 5 miesiąca życia nóżka była cały czas w gipsie,który był wymieniany co dwa tygodnie.
Ostatnia operacja Mikołaja polegała na usunięciu fragmętu kości czaszki w części potylicznej główki,bo uciskała na ośrodki
odpowiedzialne za lewą stronę ( rączka ,nóżka).
W momencie pisania tej wiadomości widać już zdecydowaną poprawę
manualnej aktywności ręki i nóżki, z czego wszyscy bardzo się
cieszymy
Niestety nie wiemy ile jeszcze przed Naszym synkiem trudności,dlatego ludzi dobrej woli prosimy o pomoc, ponieważ leczenie ,rehabilitacja są bardzo kosztowne.
Za każdą nawet najmniejsza pomoc DZIĘKUJEMY