• Wpisów: 206
  • Średnio co: 17 dni
  • Ostatni wpis: 5 lat temu, 17:43
  • Licznik odwiedzin: 105 640 / 3700 dni
 
miki.domanski
 
MikiDoman: Dzień dobry
Nazywam się Anna Domańska.Jestem mamą 10 - cio miesięcznego cudownego chłopca - Mikołaja.W dniu, w którym dowiedziałam się o ciąży nie mogłam się doczekać momentu, kiedy będę mogła go chwycić w ramiona.
Całą ciążę czułam się doskonale. Mimo bardzo regularnych wizyt u ginekologa i kilku lekarzy, którzy mnie badali, ŻADEN nie zauważył tego, czego ja dowiedziałam się podczas cięcia cesarskiego.Mikołaj urodził się 27 stycznia 2010 o godzinie 16 25 w Lesznie.
Powinna to być dla każdej matki najszczęśliwsza chwila w życiu, niestety nie dla mnie...
Co noc śni mi się Pani neonatolog stojąca kilka dobrych metrów ode mnie oświadczająca mi z zimna pozbawiona jakichkolwiek uczuć twarzą, że syn urodził się z rozszczepem kręgosłupa z niedowładem kończyn dolnych i, że ona idzie dzwonić po karetkę do Poznania, bo oni tutaj TAKICH nie operują.Syna zobaczyłam dopiero następnego dnia. Cała otoczka związana z pokazaniem mi synka pierwszy raz też była okropnie przykra.
Rano ok godziny 8 Mikołajka przywiozły mi dwie pielęgniarki.Radość moja była ogromna.
Wydawałoby się, że nie można popsuć matce takiej pięknej chwili, a jednak.
Pierwsze słowa pielęgniarek były następujące:,, mamy ochrzcić syna?, bo za chwilę będzie karetka z Poznania i go zabierze".Serce myślałam, że mi pęknie, bo nikt nawet nie spytał się o imię dla mojego maluszka, a po za tym, co może pomyśleć matka, która słyszy takie słowa?
Po 4 dniach w końcu byłam z moim synkiem razem w szpitalu w Poznaniu.
Mikołaj urodził się z rozszczepem kręgosłupa z niedowładem kończyn dolnych wraz z współistniejącym wodogłowiem i stopa końsko szprotawą.Kolejne badania wykryły również pęcherz neurogenny i porażenie zwieracza. Kiedy myśleliśmy, że wszystko, co złe za nami zdiagnozowano u Mikusia Zespół Arnolda Chariego w stopniu 4 oraz hipoplazję ciała modzelowatego.Nasz synek jest już po 5 operacjach neurochirurgicznych oraz 10 pobytach w szpitalu.W swoim krótkim życiu przeszedł już naprawdę dużo. Miał dwa razy przetaczaną krew. Mimo to uśmiech nigdy nie znika z jego twarzy nawet na codziennej ciężkiej rehabilitacji.Bardzo chcemy, aby nasz synek miał w miarę możliwości normalne życie jak jego rówieśnicy. Aby to osiągnąć Mikołaj musi minimum 4 razy w tygodniu ćwiczyć z rehabilitantem oraz codziennie w domu na sprzęcie rehabilitacyjnym.
Niestety NFZ refunduje tylko 2 godziny rehabilitacji w tygodniu, a dla Mikołaja to zdecydowanie za mało, dlatego zmuszeni jesteśmy chodzić prywatnie na ćwiczenia.
Dodatkowym problemem są plamy krążeniowe (odleżyny), które z powodu bardzo słabego krążenia w nóżkach pojawiają się każdego dnia. Z tego też powodu nie możemy zakładać synkowi łuski gipsowej na stopę końsko - szprotawą w celu utrzymania jej w poprawnej pozycji, ponieważ już po jednej nocy pod nią robią się rany.
Sposobem na zatrzymanie tego procesu jest używanie codziennie maty do hydromasażu, na która nas nie stać. Mikuś jest 4 razy dziennie cewnikowany, ponieważ nie oddaje moczu w całości i to co zalega trzeba spuścić po przez cewnik , aby nie dopuścić do zakażenia układu moczowego a w konsekwencji do zniszczenia nerek.Niestety rozszczep kręgosłupa poraził zwieracze i już dziś wiadomo, że nasz synek będzie musiał przejść operację  założenia przetoki , ponieważ sam nie jest w stanie kontrolować oddawania stolca. Już dzisiaj bez specjalnych leków jest to ogromnym problemem.Każdy dzień to walka i niepewność o jutro. Nigdy nie wiemy kiedy nasz synek trafi do szpitala. Układ zastawkowy(już drugi ) który ma wszczepiony aby zapobiec rozwijaniu się wodogłowia , ma to do siebie ,że w każdej chwili może odmówić posłuszeństwa. Codziennie walczymy o to aby kręgosłup który jest bardzo słaby nie wykrzywiał się bardziej.Każdy dzień to ćwiczenia i gimnastyka które maja przybliżyć naszego synka do normalnego życia. Ja jako mama bardzo boję się dnia kiedy mój synek zada mi pytanie dlaczego nie może grać w piłkę z kolegami, dlaczego nie chodzi jak inne dzieci …
Dlatego chce zrobić wszystko , aby Mikołaj czuł się jak najmniej inny od swoich rówieśników. Niestety rehabilitacja, leki, artykuły pielęgnacyjne oraz sprzęt medyczny i rehabilitacyjny jest bardzo drogi. Ja zrezygnowałam z pracy aby zająć się synkiem i pieniądze jakie dostaje od Państwa starczają tylko na opłacenie rehabilitacji.
Dlatego będziemy bardzo wdzięczni za oddanie 1 % procenta podatku  naszemu wspaniałemu synkowi.
Wpłaty można kierować na poniższy numer konta:
41 1240 1037 1111 0010 1321 9362
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa, gm. Bielany
NIP: 118-14-28-385
KRS: 0000037904
KONIECZNIE !!!! z tytułem: darowizna na leczenie i rehabilitację DOMAŃSKI MIKOŁAJ 11299
Aby przekazać 1% podatku należy w zeznaniu podatkowym PIT za rok 2010 wypełnić rubrykę "Wniosek o przekazanie 1% podatku należnego na rzecz Organizacji Pożytku Publicznego" wpisując następujące dane:
1) w polu 124: Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
2) w polu 125: 0000037904
3) w polu 128: DOMAŃSKI MIKOŁAJ 11299
Powyższe dane należy wpisywać DRUKOWANYMI LITERAMI!!!
Z wyrazami szacunku
Anna Domańska
tel. 667-376-681
www.pomocdlamikolaja.pl

  •  
  • Pozostało 1000 znaków
  • awatar
     
     
    gość
    Hej Aniu. To ja z festynu w Poznaniu Hania z Drużyny Szpiku.  Fajna strona i Mikuś duży. Pozdrawiam do zobaczenia w Lesznie.